, 2008,III,1; 6-14

Ocena jakości życia w chorobach alergicznych

Małgorzata Farnik*, Władysław Pierzchała


Katedra i Klinika Pneumonologii Wydziału Lekarskiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach

W związku ze zwiększającą się w ostatnich latach liczbą zachorowań na choroby alergiczne wzrasta zainteresowanie opracowaniem skutecznych metod profilaktyki i leczenia tych chorych. Choroby alergiczne cechują się bardzo zróżnicowaną symptomatologią, zróżnicowanym wpływem na codzienne funkcjonowanie psychologiczne, społeczne, procesy poznawcze. Ocena efektywności leczenia powinna się opierać nie tylko na skalach nasilenia objawów, ale też zwalidowanych kwestionariuszach jakości życia. Jakość życia zależna od stanu zdrowia (Health Related Quality of Life - HRQOL) jest określana jako możliwy do osiągnięcia optymalny poziom zdolności fizycznych, psychicznych, intelektualnych, pełnionych ról i funkcjonowania społecznego, percepcji stanu zdrowia, satysfakcji z życia oraz ogólnego dobrego samopoczucia.

Jakość życia w chorobach alergicznych dotyczy szerokiego zakresu wpływu choroby na samopoczucie, funkcjonowanie psychiczne, oczekiwania zdrowotne, relacje społeczne. Jak wskazuje wiele badań, z udziałem zarówno dorosłych chorych, jak i dzieci, choroby alergiczne wpływają na stan emocjonalny, percepcję, procesy podejmowania decyzji. Badania jakości życia przeprowadza się za pomocą kwestionariuszy ogólnych lub swoistych. Najczęściej w chorobach alergicznych spośród kwestionariuszy ogólnych zaleca się stosowanie Visual Analogue Scale for Quality of Life, SF 36, Sickness Impact Profile, Nottingham Health Profile, General Well-Being Scale. Dla niektórych jednostek klinicznych opracowano kwestionariusze swoiste: dla chorych z astmą np. Asthma Quality of Life Questionnaire, Living with Asthma Questionnaire, alergicznym nieżytem nosa - Rhinoconjuctivitis Quality of Life Questionnaire, alergicznych chorób skóry - Dermatology – specific Quality of Life (DSQL) questionnaire, dla chorych z alergią na jady błonkoskrzydłych - Expectation of outcome’ questionnaire. W badaniach dzieci stosuje się kwestionariusze ogólne np. Children’s Health Questionnaire. Kwestionariusze swoiste są dostępne jedynie dla dzieci z astmą.

WPROWADZENIE

Choroby alergiczne stanowią coraz bardziej istotny problem zdrowia publicznego ze względu na wzrastającą liczbę zachorowań. Dotyczą osób w różnym wieku, często aktywnych zawodowo osób młodych, a także uczących się. Znacznie zróżnicowany obraz kliniczny chorób alergicznych sprzyja różnorodnej percepcji swojej sytuacji zdrowotnej przez chorych. Objawy pojawiać się mogą epizodycznie, sezonowo lub przewlekle, a ich związek z powstaniem zagrożenia życia jest także bardzo zróżnicowany. Niektórzy chorzy wobec tego bagatelizują występowanie objawów, inni żyją w poczuciu istnienia potencjalnego zagrożenia życia.

Ocena skuteczności leczenia często opiera się na zastosowaniu skal nasilenia objawów, aktualnie proponuje się uzupełnienie jej o subiektywną ocenę sytuacji związanej ze stanem zdrowia. Wprowadzenie oceny jakości życia związanej ze stanem zdrowia pozwoliło na uwzględnienie poszczególnych aspektów subiektywnej sytuacji chorego - ocenę stanu emocjonalnego, funkcjonowania w rolach i środowisku. Definicja jakości życia jest bliska pojęciu zdrowia, gdyż najnowsze koncepcje zdrowia uwzględniają kontekst społeczny i ekonomiczny funkcjonowania człowieka [1], a nie tylko dobrostan fizyczny, psychiczny i społeczny (definicja WHO) [2]. Jakość życia zależna od stanu zdrowia (Health Related Quality of Life - HRQOL) jest określana jako możliwy do osiągnięcia optymalny poziom zdolności fizycznych, psychicznych, intelektualnych, pełnionych ról i funkcjonowania społecznego, percepcji stanu zdrowia, satysfakcji z życia oraz ogólnego dobrego samopoczucia [3].

Jakość życia w chorobach alergicznych nie oznacza jedynie braku objawów, ale też dotyczy sfery emocjonalnej, zawodowej, społecznej, realizowanej aktywności, możliwości samorealizacji. Badania jakości życia w chorobach alergicznych pozwalają na ocenę wpływu choroby na funkcjonowanie psychologiczne i społeczne. W chorobach alergicznych istotną rolę odgrywa nie tylko doświadczanie objawów, ale lęk związany z przewidywanym ich wystąpieniem (antycypacja), co stanowi często przyczynę pogorszenia komfortu życia, poczucia zagrożenia życia, nawet jeśli objawy nie wystąpią. Najczęściej dużą rolę emocji podkreśla się w przypadku atopowego zapalenia skóry, gdzie psychoterapia, rozwiązanie sytuacji konfliktowych często stanowi element leczenia.

Na przebieg wielu chorób alergicznych istotny wpływ wywiera postawa chorego, jego motywacja wobec stosowania się do zaleceń lekarskich. Lepsze poznanie wpływu choroby na ograniczenia codziennej aktywności, subiektywną ocenę przebiegu leczenia pozwoli na podjęcie bardziej skutecznych form pomocy chorym. Uzyskanie pełnej współpracy, zadowalającej lekarza prowadzącego i chorego jest często bardzo trudne, gdyż rezygnacja z kontaktu z alergenem, pomimo korzyści medycznych, nie zawsze jest akceptowanym przez chorego postępowaniem. Podporządkowanie się nawet tak złożonej formie terapii, jaką jest immunoterapia swoista, może być dla chorego bardziej akceptowaną formą postępowania i poprawiać jego jakość życia. Pacjenci z chorobami alergicznymi często decydują się na taką metodę leczenia, wymagającą wieloletniej i rygorystycznej współpracy z lekarzem w nadziei, że rezygnacja z pewnych aktywności nie będzie konieczna, co pozwala choremu uzyskać subiektywnie korzystniejszy efekt leczenia. W immunoterapii, niewątpliwie poza efektem biologicznym, następuje proces desensytyzacji na poziomie psychologicznym - o ile kontakt z alergenem, objawy z nim związane powodują lęk, reakcje emocjonalne u chorego. Warto tu przytoczyć jedną z koncepcji mówiącą o tym, że immunoterapia stanowi metodę porównywaną z desensytyzacją w psychoterapii. Zasady obu tych metod są takie same - polegają na wytworzeniu tolerancji wobec czynnika wywołującego objawy/zaburzenia [4].

METODY OCENY

Wprowadzenie badań jakości życia wymagało opracowania metod pozwalających na rzetelną i wiarygodną ocenę subiektywnego wymiaru doświadczania choroby w kategoriach umożliwiających ilościową (punktową) analizę, ujednolicenia metod uzyskiwania danych. Dzięki temu możliwe jest porównywanie wyników uzyskanych w różnych grupach.

W badaniach wykorzystać można opracowane już narzędzie w polskiej wersji językowej, dokonać adaptacji kwestionariusza na język polski lub przygotować własny. W związku z obowiązywaniem praw autorskich wobec kwestionariuszy jakości życia, na użytkowanie narzędzia należy uzyskać zgodę autora. Tłumaczenie kwestionariusza polega na przeprowadzeniu kilkuetapowej procedury. Należy dokonać tłumaczenia wersji oryginalnej przez dwu niezależnych tłumaczy, utworzyć wersję skompilowaną na podstawie obu tłumaczeń. Następnie tłumaczona jest wersja skompilowana na język wyjściowy przez tłumacza, dla którego język wersji oryginalnej jest językiem ojczystym (tłumaczenie zwrotne – backtranslation) i porównuje się wersję pierwotną z wersją po procesie tłumaczenia zwrotnego. Należy omówić różnice pomiędzy oboma wersjami, wymagana jest konsultacja autora celem zachowania zbliżonego do pierwotnego znaczenia stosowanych zwrotów. Następnie jest tworzona wersja ostateczna. Często tworzenie nowej wersji językowej narzędzia wymaga przeprowadzenia badań pilotażowych z zastosowaniem wersji ostatecznej, celem oceny zrozumienia kwestionariusza przez pacjentów. Przygotowanie własnego narzędzia oceny poprzedzone jest wcześniejszymi badaniami pilotażowymi, a kwestionariusz powinien spełniać kryteria czułości, swoistości, powtarzalności i rzetelności.

Ocena jakości życia staje się częstym uzupełnieniem metod oceny skuteczności leczenia opartych o kryteria biologiczne, stosowane są zwłaszcza dla oceny przebiegu leczenia chorób przewlekłych.

W chorobach alergicznych kwestionariusze powinny obejmować szeroki zakres pytań ze względu na bogatą symptomatologię (objawy skórne, ze strony oczu, nosa, nudności itd.) oraz dużą ich zmienność. Kwestionariusze jakości życia dzielą się na ogólne (generic) oraz swoiste (specific). Kwestionariusze ogólne mogą być stosowane w różnych jednostkach klinicznych, natomiast swoiste zostały opracowane dla danej grupy chorych, np. z astmą oskrzelową. Nie dla wszystkich chorób alergicznych opracowano kwestionariusze swoiste. W takich przypadkach należy posługiwać się narzędziem o charakterze ogólnym. Najczęściej stosuje się w tym celu kwestionariusz SF-36 (Medical Outcome Short-Form 36), kwestionariusz Munich Life Dimension List (MLDL), skalę wizualno-analogową dostosowaną do oceny jakości życia (Visual Analogue Scale for Quality of Life – VAS-QOL) oraz kwestionariusze: Sickness Impact Profile (SIP), Nottingham Health Profile (NHP), General Well-Being Scale oraz Kwestionariusz Stanu Funkcjonalnego - Functional Status II R - FS II R dostępny w polskiej wersji językowej składający się z 14 pytań. Opracowano także kwestionariusz przeznaczony dla różnych schorzeń alergicznych u dzieci – Children’s Health Questionnaire (CHQ-PF50) oraz wersję krótszą CHQ-PF 28. Obie postacie kwestionariusza są przeznaczone do wypełnienia przez rodzica.

WPŁYW CHORÓB ALERGICZNYCH NA JAKOŚĆ ŻYCIA

Występowanie objawów chorób alergicznych może powodować szereg konsekwencji, np. ograniczenia aktywności chorego, zaburzenia snu, mogą negatywnie wpływać na relacje społeczne, formy spędzania wolnego czasu. Przeprowadzono szereg badań psychologicznych, które potwierdziły wpływ objawów chorób alergicznych na wiele aspektów codziennego funkcjonowania chorych, zwłaszcza w sferze psychomotorycznej. Najwięcej badań przeprowadzono u chorych z nieżytem alergicznym nosa i astmą oskrzelową.

Niektóre badania jakości życia wskazują na rzadkie występowanie korelacji pomiędzy wskaźnikami jakości życia a stosowanymi metodami oceny obiektywnej [5, 6, 7], w innych uzyskano silne korelacje [8]. Badania dotyczące wpływu chorób alergicznych na codzienne funkcjonowanie chorych prowadzone były w różnych grupach wiekowych – dzieci, nastolatków oraz dorosłych. U osób dorosłych zgłaszających różne objawy alergii stwierdzono upośledzenie funkcji sprawności psychomotorycznych (koordynacja wzrokowo-ruchowa) oraz utrudnione podejmowanie decyzji [9]. W badaniach oceniających sprawność podejmowania decyzji oraz funkcji poznawczych w czasie doświadczania objawów (alergiczny nieżyt nosa, alergiczne zapalenie spojówek u osób z uczuleniem na pyłki roślin) w porównaniu z okresem bezobjawowym stwierdzono, że chorzy uzyskiwali znacznie lepsze wyniki w testach psychologicznych w okresie bezobjawowym [10]. Badania ankietowe nastolatków w wieku 12-17 lat prowadzone przez Guyatta i Juniper wskazują, że u osób z nieżytem alergicznym nosa przede wszystkim występują trudności koncentracji uwagi, zwłaszcza podczas zajęć szkolnych, znacznie rzadziej wpływają na jakość snu [11]. U dzieci obserwuje się zaburzenia zachowania, trudności koncentracji uwagi, rozdrażnienie, zmniejszenie zainteresowania zajęciami szkolnymi, społeczną aktywnością, występują częściej zmiany w zakresie nastroju dziecka, ponadto zgłaszają one częściej łatwe męczenie się [9]. W badaniach dzieci z alergicznym nieżytem nosa stwierdzono, że w porównaniu do zdrowych rówieśników częściej zgłaszają objawy depresji oraz niepokój, lęk, poczucie łatwego męczenia się nawet przy relatywnie niewielkim wysiłku, cechują się nieśmiałością [12, 13]. Dzieci te przejawiały mniejszą zdolność zapamiętywania, uczenia się, pogorszenie zdolności percepcji w porównaniu do zdrowych dzieci (p<0,02) [14].

Badania jakości życia osób z różnymi chorobami alergicznymi wskazują na istotne pogorszenie jakości życia chorych w porównaniu z osobami zdrowymi. Najniższe wyniki uzyskiwali chorzy z astmą oskrzelową oraz objawami alergii pokarmowej.

W badaniu wykorzystywano kwestionariusz swoisty dla chorób alergicznych Vienna Health and Social Survey [15]. Spośród badanych, 18% uznało, że jakość życia uległa znacznemu pogorszeniu w związku z objawami alergii w ciągu ostatniego roku, 30% - umiarkowanemu pogorszeniu, 42% - nieznacznemu, a zaledwie 10% przyznało, że objawy nie wpłynęły na jakość życia. Ocena jakości życia dokonywana przez kobiety była istotnie niższa niż mężczyzn. Subiektywna ocena stanu zdrowia z zastosowaniem skali od 0 (najgorsze możliwe) do 100 (najlepsze możliwe) była niższa niż w kontrolnej grupie osób zdrowych, podobnie też jak ocena jakości życia.

Większy wpływ choroby na jakość życia u kobiet stwierdzono również w badaniu z udziałem chorych z różnymi postaciami alergii [16].

CHOROBY UKŁADU ODDECHOWEGO

  • Astma oskrzelowa

Astma oskrzelowa dotyczy chorych w różnym wieku. Ocenę jakości życia przeprowadza się za pomocą kwestionariuszy ogólnych (np. Sickness Impact Profile SIP, Nottingham Health Profile NHP, SF-36) lub swoistych. W chorobach układu oddechowego stosuje się kwestionariusze odnoszące się do stopnia nasilenia duszności – np. The Fletcher Scale, Respiratory Questionnaire and Grade of Breathlessness Scale opracowany przez ATS, Kwestionariusz Horsleya, Skala COAD (American Lung Association Severity of Disability) Indeks Fensteina, Skala Borga.

Dla chorych z astmą oskrzelową opracowano szereg kwestionariuszy swoistych, zarówno dla dorosłych, dzieci, jak i opiekunów dzieci z astmą. 

W badaniach osób dorosłych stosuje się najczęściej Kwestionariusz Badający Jakość Życia Osoby z Astmą (AQLQ) lub jego wersję skróconą Mini AQLQ. Opracowano również wersję ze standaryzowanymi czynnościami AQLQ(S). Kwestionariusze te są dostępne w polskiej wersji językowej. W teście zastosowano kilkustopniową skalę oceniającą stopień aktywności fizycznej chorego, konieczność unikania substancji drażniących, występowanie objawów nocnych, lęk związany z brakiem posiadania przy sobie leków, wpływ objawów chorobowych na wypełnianie codziennych obowiązków przez chorego [17]. Pozwala na analizę wpływu leczenia na codzienną aktywność chorego.

Ponadto stosuje się Asthma Severity Scale, Living with Asthma Questionnaire, Self-Efficacy Scale, Asthma Symptom Checklist oraz Asthma Quality of Life Questionnaire. Asthma Severity Scale była skalą opracowaną początkowo jedynie dla dzieci, aktualnie istnieje jej wersja dla dorosłych. Kwestionariusz dla dorosłych składa się z siedmiostopniowej skali, dla dzieci zastosowano nieco krótszą skalą; obie dotyczą kontroli przebiegu choroby. Skala polecana jest w badaniach mających na celu ocenę subiektywną stopnia ciężkości choroby, dla pełnej oceny jakości życia powinno się uzupełniać badanie kwestionariuszem swoistym [17].

Kwestionariusz Living with Asthma Questionnaire przeznaczony jest dla osób dorosłych, stosowany jest najczęściej w celu oceny przebiegu leczenia [18]. Zawiera pytania dotyczące uprawiania sportu, pracy zawodowej, stanów dysforycznych, spędzania wolnego czasu, zaburzeń snu. Może być on wypełniany samodzielnie lub w trakcie wywiadu. Ocenia się, że narzędzie to posiada dużą wartość w badaniach longitudinalnych, przewidziany jest dla oceny aktywności chorego [17].

Dostępne są inne skale, znajdujące zastosowanie jednocześnie w kilku jednostkach chorobowych, np. kwestionariusz dla chorych z cukrzycą lub astmą - Outcome Measures in Ambulatory Care (Asthma and Diabetes) (OMAC). Niektóre elementy kwestionariusza stworzonego przez Hylanda zostały zaczerpnięte ze skali Living with Asthma Questionnaire. Kwestionariusz dotyczy kontroli przebiegu choroby, powikłań, cech jatrogennych związanych z leczeniem, subiektywnej oceny ciężkości choroby, codziennej aktywności chorego, dolegliwości bólowych, snu i nastroju chorego, a także aspektów psychospołecznych. Jak wynika z przeprowadzonych badań, nie wykazano korelacji wyników OMAC z uzyskanymi na podstawie SF-36 [19].

U dzieci z astmą zaleca się kwestionariusz swoisty - Pediatryczny Kwestionariusz Jakości Życia Osoby z Astmą Oskrzelową – Pediatric Quality of Life Questionnaire (PAQLQ) lub wersję z wystandaryzowanymi czynnościami – PAQLQ(S). Oba kwestionariusze znajdują zastosowanie u dzieci powyżej 6. roku życia.

Dla oceny wpływu choroby przewlekłej na funkcjonowanie rodziny opracowano kwestionariusz swoisty Caregiver’ Asthma Quality of Life Questionnaire (CAQLQ).

Niepełne są jak dotąd dane dotyczące korelacji oceny jakości życia z parametrami czynnościowymi. W badaniu z zastosowaniem Living with Asthma Questionnaire korelacja z wynikami PEF była istotna statystycznie i wynosiła 0,44 [17].

Asthma Symptom Checklist zgodnie z założeniami autorów pozytywnie koreluje (p<0,05) ze zgłaszanymi przez chorego dolegliwościami. Wynosi ona w zakresie poszczególnych zastosowanych skal od 0,81 do 0,94 [20]. Niezbędne jest dokonanie oceny korelacji z wynikami spirometrycznymi dla pełniejszego określenia możliwości zastosowania tego narzędzia [17].

  • Alergiczne zapalenie pęcherzyków płucnych (AZPP)

Przyczyną wystąpienia AZPP jest wdychanie cząstek o charakterze organicznym lub nieorganicznym, w większości przypadków dotyczy osób dorosłych i często wiąże się z narażeniem zawodowym. Zwykle prowadzi do zaburzeń wentylacji o charakterze restrykcji, upośledzenia dyfuzji, a nawet hipoksemii. Nie opracowano swoistych kwestionariuszy dla chorych z AZPP, można stosować kwestionariusze ogólne albo kwestionariusze wykorzystujące skale nasilenia duszności, np. Respiratory Questionnaire and Grade of Breathlessness Scale, Kwestionariusz Horsley’a.

  • Alergiczny nieżyt nosa

W badaniach jakości życia chorych z alergicznym nieżytem nosa znajdują zastosowanie kwestionariusze ogólne – np. SF-36, opracowano również kwestionariusze swoiste: Kwestionariusz Jakości Życia Chorego z nieżytem alergicznym nosa i alergicznym zapaleniem spojówek – Rhinoconjuctivitis Quality of Life Questionnaire (RQLQ) oraz jego wersję skróconą - Mini RQLQ, Rhinosinusitis Disability Index RSDI. Kwestionariusze swoiste cechują się wyższą czułością niż ogólne. Stosowanie kwestionariuszy swoistych zaleca się dla oceny skuteczności leczenia, jednak RQLQ nie powinien być stosowany dla oceny krótkoterminowych efektów leczenia [21]. Kwestionariusze swoiste stosuje się dla oceny skuteczności leczenia, natomiast kwestionariusze ogólne zaleca się w badaniach populacyjnych, badaniach z udziałem chorych z różnymi jednostkami klinicznymi [15]. Łączne stosowanie kwestionariuszy ogólnych i swoistych zaleca się w sytuacji badania chorych z niewielkim lub umiarkowanym nasileniem objawów [22].

W wieloośrodkowych badaniach z udziałem około 2 tysięcy chorych z nieżytem alergicznym nosa oraz tysiąca lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej w krajach europejskich (Niemcy, Wielka Brytania, Włochy, Hiszpania, Francja) i USA oceniano jakość życia za pomocą kwestionariusza Mini RQLQ, ocenę stopnia ciężkości choroby, stopień nasilenia objawów [5, 6]. Nie stwierdzono korelacji w ocenie stopnia ciężkości choroby dokonywanej przez chorego oraz lekarza, pacjenci oceniali swój stan zdrowia jako gorszy niż wynikało to z oceny lekarzy (p<0,001).

W ocenie 30% chorych z sezonowym, jak i przewlekłym nieżytem nosa stopień nasilenia objawów w ciągu ostatnich 4 tygodni był umiarkowany lub ciężki.

W ocenie lekarzy zaledwie 18% nie uzyskiwało właściwej kontroli objawów, a u 51,3% chorych uzyskano satysfakcjonujący efekt leczenia. U chorych z przewlekłym alergicznym nieżytem nosa jakość życia była istotnie niższa niż u chorych z postacią sezonową, wyniki jakości korelowały nie tylko z oceną ciężkości choroby, ale także liczbą dni bez objawów. Badania z zastosowaniem zarówno kwestionariuszy ogólnych (Munich Life Dimension List i VAS-QOL) oraz kwestionariusza swoistego RQLQ wskazują, że objawowi chorzy z sezonowym alergicznym nieżytem nosa uzyskują niższe wyniki w zakresie wyników ogólnych skal oraz skal cząstkowych w porównaniu z chorymi z przewlekłym alergicznym nieżytem nosa [21].

ALERGICZNE CHOROBY NARZĄDU WZROKU

Nie opracowano niezależnych kwestionariuszy dla tej grupy schorzeń. W badaniach stosować można kwestionariusze ogólne lub RQLQ, który obejmuje również pytania dotyczące objawów ze strony oczu. Praktycznie jednak, ze względu na przeważającą część pytań, poświęcona jest objawom ze strony nosa – kwestionariusz RQLQ wykorzystuje się w badaniach, gdzie alergiczne zapalenie spojówek towarzyszy alergicznemu nieżytowi nosa. W badaniu z zastosowaniem kwestionariusza ogólnego (Quality of Life Questionnaire – QLQ) u chorych z alergicznym zapaleniem spojówek stwierdzono istotną ujemną korelację między stopniem nasilenia objawów, obiektywnymi wskaźnikami zapalenia alergicznego a oceną jakości życia [8].

ALERGIA NA JADY OWADÓW BŁONKOSKRZYDŁYCH


U chorych z alergią na jady owadów błonkoskrzydłych występuje miejscowa lub uogólniona reakcja po ukąszeniu. Przebieg reakcji może być ciężki, prowadzić do zgonu chorego. Chorzy, u których ryzyko wystąpienia ciężkiej reakcji anafilaktycznej jest wysokie są kwalifikowani do immunoterapii. Zaleca się stosowanie przede wszystkim kwestionariuszy ogólnych.

W badaniu dotyczącym immunoterapii tych chorych stwierdzono istotną poprawę jakości życia u tych chorych, nawet jeśli nie dochodziło do ponownego ukąszenia [23]. Poprawa jakości życia wynika w większym stopniu ze zmniejszenia lęku wywołanego antycypacją objawów niż zmniejszenia samych objawów. Przy doborze kwestionariuszy ogólnych należy przede wszystkim zwrócić uwagę, by uwzględniały oczekiwania pacjenta związane z leczeniem. W oparciu o to został opracowany ostatnio kwestionariusz swoisty dla osób uczulonych na jad błonkoskrzydłych – Kwestionariusz oczekiwanych korzyści z leczenia (Expectation of outcome’ questionnaire) [23].

ALERGICZNE CHOROBY SKÓRY

Etiologia i symptomatologia alergicznych chorób skóry jest bardzo złożona. Badania dotyczące funkcjonowania w aspekcie psychologicznym i społecznym wskazują, że chorzy ci najczęściej zgłaszają zaburzenia snu, ograniczenia w codziennej aktywności, w relacjach społecznych, a także konsekwencje emocjonalne [24]. Zwykle wpływ na codzienne funkcjonowanie jest zależny od stopnia nasilenia objawów.

Dla oceny jakości życia w alergicznych chorobach skóry zaleca się stosowanie kwestionariuszy ogólnych lub kwestionariusza swoistego – Dermatology – specific Quality of Life (DSQL) questionnaire.

W badaniach z zastosowaniem DSQL stwierdzono korelację pomiędzy stopniem ciężkości choroby a pogorszeniem jakości życia. Największy wpływ obserwowano w zakresie samooceny tych chorych, zaburzeń snu oraz funkcjonowania emocjonalnego. Stwierdzono ujemną korelację w zakresie oceny jakości życia z wydatkami czynionymi przez chorych na dodatkowe środki higieny skóry [24].

ALERGICZNE REAKCJE POKARMOWE

Alergiczne reakcje pokarmowe są zaliczane do szerokiej grupy niepożądanych nietoksycznych reakcji pokarmowych. Przejawiają się zróżnicowanymi objawami: najczęściej są to manifestacje skórne – głównie u dzieci, objawy ze strony jamy ustnej (Orall allergy syndrome OAS), a także inne objawy dotyczące przewodu pokarmowego, układu oddechowego, narządu wzroku. Istnieją również obserwacje wskazujące na występowanie objawów ogólnych – migrenowe bóle głowy, a nawet możliwości wywołania zespołu przewlekłego zmęczenia. Najcięższą postacią alergicznej reakcji pokarmowej jest wstrząs anafilaktyczny. Ten sam czynnik może powodować różne reakcje zarówno pod względem symptomatologii, jak i stopnia nasilenia objawów. Niejednokrotnie na obraz ten nakładają się inne objawy schorzeń alergicznych. Utrudnia to zarówno diagnostykę, jak i możliwość zastosowania przez chorego w pełni skutecznych działań profilaktycznych. W badaniach jakości życia znajdują zastosowanie kwestionariusze ogólne – najczęściej SF 36, a dla dzieci CHQ-PF 50 lub wersja PF 28. Nie opracowano do tej pory kwestionariuszy swoistych dla chorych z alergicznymi reakcjami pokarmowymi.

W badaniu przesiewowym nastolatków stwierdzono u 19% cechy alergii pokarmowej; występowała ona częściej u dziewcząt niż u chłopców (p<0,001) [16].W badanej grupie obserwowano niższe wyniki w zakresie większości skal cząstkowych u chłopców oraz wszystkich skal cząstkowych u dziewcząt w porównaniu ze zdrowymi rówieśnikami. W porównaniu z nastolatkami, u których występowały inne objawy alergii, obserwowano podobne wyniki w zakresie skal cząstkowych, wyjątek stanowiły skale oceniające subiektywną ocenę stanu zdrowia oraz skalę doświadczania wrażeń bólowych – chorzy z objawami alergii pokarmowej uzyskiwali wyższe wyniki niż pozostali.

PODSUMOWANIE

Jakość życia związana z chorobą stała się coraz częściej stosowanym kryterium oceny wpływu choroby i przebiegu leczenia. Uwzględnienie tych czynników ma znaczenie przede wszystkim w leczeniu schorzeń przewlekłych, gdzie aktywny udział chorego może mieć znaczenie dla jego postawy wobec leczenia, motywacji wobec stosowania się do zaleceń lekarskich. Współcześnie w medycynie coraz częściej odchodzi się od paternalistycznej relacji lekarz–pacjent na korzyść partnerskiej relacji. W leczeniu chorób alergicznych duże znaczenie poza farmakoterapią odgrywają działania chorego – profilaktyka oraz unikanie kontaktu z alergenem.

Wraz z bardziej aktywnym udziałem chorego w leczeniu coraz istotniejszą rolę odgrywają czynniki indywidualne.

Nowoczesna medycyna posługuje się zobiektywizowanymi narzędziami oceny w tym zakresie, czyli technologią medyczną, służy ona diagnostyce i ewaluacji postępowania, oparta jest na kryteriach medycznych, jak i subiektywnych. Dlatego niezbędne jest prowadzenie badań jakości życia w oparciu o wystandaryzowane kwestionariusze. Od ponad 10 lat zyskały trwałe miejsce w naukach medycznych, czego przykładem może być uwzględnienie jakości życia jako jednego z „punktów końcowych” badań klinicznych.

Ocena jakości życia zależnej od stanu zdrowia pozwala na bardziej dokładną ewaluację sposobu leczenia, ma również znaczenie dla opracowania metod opieki długoterminowej, podejmowanych działań polityki zdrowotnej, jak i pomocy indywidualnej.

..............................................................................................................................................................

PIŚMIENNICTWO

1.    Kellerman A., Hackman B.: Emergency department “dumping” 1988. Am J Publ Health 1988; 78: 1287-1292.

2.    Karski J., Słońska Z., Wasilewski B.: Promocja zdrowia. Sanmedia, Warszawa 1991.

3.    Bowling A.: Measuring disease. Open University Press, Buckingham 1995.

4.    Hyland M.E.: The influence of beliefs on the quality of life of patients with allergic diseases. Clinical and Experimental Allergy 1999; Vol. 29: 1591-1592.

5.    Canonica G.W., Bousquet J., Mullol J., Scadding G.K., Virchov J.C.: A survey of burden of allergic rhinitis in Europe. Allergy 2007; 62 suppl 85: 17-25.

6.    Schatz M.: A survey of burden of allergic rhinitis in the USA. Allergy 2007; 62 suppl 85: 9-16.

7.    Passalacqua G., Canonica G.W., Baiardini I.: Rhinitis, rhinosinusitis and quality of life in children. Pediatr Allergy Immunol 2007; 18 suppl 18: 40-45.

8.    Ciprandi G., Klersy C., Cirillo I., Marseglia G.L.: Quality of life in allergic rhinitis: relationship with clinical, immunological, and functional aspects. Clin Exp Allergy 2007; 37 (10): 1528-1535.

9.    Sheldon L., Spector M.D.: Overview of comorbid associations of allergic rhinitis. Journal of Allergy and Clinical Immunology, Suppl, Vol 99, No 2: S773-780.

10.    Meltzer E.O.: Comparative effects of H1 antihistamines. J Allergy Clin Immunol 1990; 86: 613-619.

11.    Juniper E.F., Guyatt G.H., Dolovich J.: Assessment of quality of life in adolescents with allergic rhinoconjuctivitis: development and testing of a questionnaire for clinical trials. J Allergy Clin Immunol 1994; 93: 413-423.

12.    Bell I.R., Janoski M.L., Kagan J., King D.S.: Is allergic rhinitis more frequent in young adults with extreme shyness? A preliminary survay. Psychosom Med 1990; 52: 517-525.

13.    Rachelsky G.S.: National Guidelines needed to manage rhinitis and prevent complications. Ann Allergy Asthma Immunol 1999; 82: 296-305.

14.    Vuurman E.F.P.M., van Veggel L.M.A., Uiterwijk M.M.C, Leuter D., O’Hanlon J.F.: Seasonal allergic rhinitis and antihistamine effects on children’s learning. Ann Allergy 1993; 71: 121-126.

15.    Dorner T., Muller H.K., Schmidl H., Freidl W., Stronegger W.J., Lawrence K., Kunze M., Rieder A.: Subjective health and impaired quality of life due to allergies in a representative population survey. Wien Med Wochenschr 2007; 157 (11-12): 243-247.

16.    Marklund B., Ahlstedt S., Nordstrom G.: Health and quality of life outcomes. Health Qol Outc 2004; 2 (65): 110-116.

17.    Bowling A.: Measuring disease. Open University Press, Buckingham 1995.

18.    Hyland M., Kenyon C.: A scale for assessing quality of life. J Psychometr Res 1991; 35: 25-29.

19.    McCool E., Meadows K., Hutchinson A.: Outcome measures in ambulatory care: Developing measures for asthma and diabetes. A paper presented to the Society for Social Medicine, Health Related Quality of Life Workshop, Sheffield, May, 1993.

20.    Kinsman R.A., Yaroush R.A., Fernandez E. i wsp.: Symptoms and experiences in chronic bronchotis and emphysema. Chest 1983; 83: 755-761.

21.    Kremer B., Klimek L., Bullinger M., Mosges R.: Generic or disease-specific quality of life scales to characterize health status in allergic rhinitis? Allergy 2001; 56 (10): 957-963.

22.    Leong K.PK., Yeak S.C., Saurajen A.S., Mok P.K., Earnest A. i wsp.: Why generic and disease-specific quality-of-life instruments should be used together for evaluation of patients with persistent allergic rhinitis. Clin Exp Allergy 2005; 35 (3): 288-298.

23.    Elberink J.N.: Significance and rationale of studies of health-related quality of life in anaphylactic disorders. Curr Opin Clin Immunol 2006; 6 (4): 298-302.

24.    Anderson R.T., Rajagopalan R.: Effects of allergic dermatosis on health-related quality of life. Curr Allergy Asthma Rep 2001; 1 (14): 309-315.

..............................................................................................................................................................

*Adres do korespondencji:

Małgorzata Farnik

Katedra i Klinika Pneumonologii Wydziału Lekarskiego
Śląski Uniwersytet Medyczny
40-752 Katowice, ul. Medyków 14
tel./fax: +48 32 252 38 31
e-mail: pneumo@sum.edu.pl

Pracę nadesłano: 02.01.2008 r.
Przyjęto do druku: 28.01.2008 r.